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Il video-messaggio del Presidente della Repubblica

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“LA MUSICA CONTRO L’ATASSIA DI FRIEDREICH” Paolo Fresu ad Oristano

...dopo lo strepitoso concerto di Cuglieri, continua...

“LA MUSICA CONTRO L’ATASSIA DI FRIEDREICH”

50 ANNI SUONATI!

PAOLO FRESU con SHEILA JORDAN SPECIAL QUINTET
ORISTANO 9 luglio – ore 21,30 – Piazza Cattedrale

GoFAR propone un contributo libero per la ricerca scientifica
 http://www.fagofar.org/

Binomio azzeccatissimo: ottima musica e ghiotta occasione per sostenere la ricerca in una fase davvero decisiva per la cura dell'Atassia di Friedreich!! Togliamola di mezzo questa patologia genetica devastante...
LA RICERCA SCIENTIFICA E' IL FUTURO DELL'UMANITA'!!
...E PAOLO FRESU E' PAOLO FRESU!!


...
siamo anche su FB: http://www.facebook.com/event.php?eid=200692393314409
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Caterina Cappai
Responsabile raccolta fondi Sardegna
COMITATO RUDI ONLUS - GOFAR
e-mail: titti_ki@yahoo.it

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"LA MUSICA CONTRO L'ATASSIA DI FRIEDREICH" . Paolo Fresu e Ornella Vanoni

50 ANNI SUONATI
Ornella Vanoni & Paolo Fresu Devil Quartet
 CUGLIERI 1 Luglio - Ex Seminario - h. 21,30

GOFAR PROPONE UN CONTRIBUTO LIBERO PER LA RICERCA SCIENTIFICA
www. fagofa.org

Accorrete numerosi, la  ricerca è il futuro dell'umanità!!
e comunque ... PAOLO FRESU E' PAOLO FRESU!

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L'"Italiano di Adro". Intervento di Gabriele Uras pubblicato oggi su L'Unione Sarda.

Povero quel Paese che ha bisogno di eroi. E povera quella scuola che ha bisogno di un benefattore per assicurare il pasto ai propri alunni.

Ha fatto notizia il gesto di un imprenditore di Adro, cittadina in provincia di Brescia, che, per scongiurare il pericolo della sospensione dai pasti, ha saldato con un assegno tratto dal suo conto in banca il debito dei genitori che da tempo non pagavano la quota per la mensa fruita dai loro figli iscritti alla scuola a tempo pieno. Tra di loro molti extracomunitari, ma non mancava una rappresentanza di nativi dalla pelle bianca, non tutti nullatenenti. In tanti hanno lodato la generosità dell'opulento imprenditore. Tra loro anche il poeta Tonino Guerra, che giunge fino a chiamare in causa il Presidente Napolitano con una proposta a dir poco eccessiva, che suona, più o meno, così: Signor Presidente, c'è un seggio al Senato che alcuni miei amici ed estimatori propongono che sia attribuito alla mia persona. Le chiedo di destinarlo idealmente al generoso "italiano di Adro", perché mai come in questo caso imprenditore fa rima con senatore.

Dal suo canto, il Sindaco del Comune, gestore della mensa, si difende dall'accusa di avere mortificato i figli innocenti dei padri morosi, affermando di non avere fatto altro se non applicare le regole della corretta amministrazione. E intanto, i genitori in regola coi pagamenti, pentiti di aver pagato, minacciano di non pagare più, mentre una parte dei morosi ha già messo mano al portafoglio ed ha saldato il debito. C'è anche stato qualcuno in reale situazione di bisogno, che ha dichiarato di non poter pagare.

Adro è un centro di circa 7.000 abitanti, ma è noto a chi si occupa delle cose di scuola fin dai primi anni '70, allorché il direttore didattico Elio Damiano, oggi pedagogista di valore e professore all'Università di Parma, vi organizzò una delle prime sperimentazioni di scuola a tempo pieno, presto divenuta famosa e assunta a modello da moltissime altre scuole. A suo fondamento stava il principio della unitarietà della giornata scolastica, sulla cui base tutti i suoi momenti avevano pari dignità e valenza formativa, la lezione d'aula come la mensa, il laboratorio come la palestra. Immediatamente dopo venivano quelli, strettamente connessi al primo, della collegialità e dell'apertura alla comunità locale, ma soprattutto alle famiglie degli alunni, parte attiva e consapevole della comunità educante, direttamente coinvolte nell'organizzazione della mensa. Unitaria la giornata, unitaria la gestione della scuola, coordinata dal direttore didattico, figura centrale e di riferimento, chiamato ad armonizzare e a portare a sintesi le azioni delle diverse componenti di quella realtà complessa, a dirimere gl'inevitabili conflitti, a ricercare le possibili soluzioni agli immancabili problemi.

Quarant'anni, con tutta evidenza, non sono passati invano. Le famiglie, un tempo pilastro del tempo pieno ora sabotano, magari senza volerlo, uno dei suoi momenti più qualificanti. La giornata scolastica, un tempo fluidamente articolata in una pluralità di momenti convergenti in direzione dell'effettiva animazione del processo educativo dell'alunno, ha smarrito la sua unitarietà, fino a rendere legittimo il dubbio se il Sindaco, prima di passare alla denuncia delle morosità, abbia coinvolto il dirigente della scuola, che ha ancora oggi, e forse oggi più del suo collega di quarant'anni fa, ampie possibilità di intervento. Poteva intervenire sulle famiglie, coinvolgere gli organi collegiali della scuola, assumere a bilancio tutte le donazioni di questo mondo, compresa quella dell'opulento benefattore materializzatosi tra tanta pubblicità e lacrime di commozione.

Nel dibattito sulla stampa, e finanche nella loquace Ballarò, nessuno ha individuato il vero responsabile dell'accaduto, che è la scuola, che non ha saputo difendere la sua autonomia di comunità educante, ed ha permesso che venisse messa a rischio la sua organizzazione interna, di cui la mensa è parte integrante, e irrimediabilmente lacerato il suo tessuto formativo, che ha nel rispetto della dignità degli alunni l'ordito che lo regge. Qualcuno, e mi riferisco al dirigente della scuola, doveva rispettosamente far notare al Sindaco che il rispetto per gli alunni è più importante della corretta amministrazione, e che è possibile conciliare le due cose. E poi dare una mano a risolvere il problema.

Gabriele Uras
Dirigente tecnico del Miur in quiescenza
già Presidente IRRE Sardegna

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UNA BUONA NOTIZIA. I bimbi di Adro adottati dal Congo

Pubblichiamo - molto volentieri - un articolo apparso oggi sul quotidiano "Avvenire".

""Beneficenza a parti invertite. Dall'Africa all'Italia. Per la precisione dal Congo ad Adro, dove da giorni va avanti la polemica sulla mensa scolastica che avrebbe potuto essere negata ai figli dei genitori inadempienti nel pagamento della retta.

Dopo il gesto del benefattore che ha versato 10mila euro per coprire i debiti della scuola, è arrivato un messaggio che sa di ceffone morale: i bambini della Repubblica Democratica del Congo hanno raccolto 600 euro, tassandosi per aiutare i loro coetanei italiani.

Da anni, infatti, le scuole di Muhuanga e Bunyatenge, nella regione dei Grandi Laghi, ricevono solidarietà attraverso missionari italiani, e stavolta gli scolari congolesi hanno voluto ricambiare, come segnala il sito di Famiglia Cristiana.

Sono stati raccolti 600 euro, l'equivalente di un anno di mensa per uno scolaro di Adro.

La colletta è stata accompagnata da una lettera a Silvano Lancini, l'imprenditore che, per aver sanato i conti della scuola bresciana, si è attirato un fiume di polemiche da parte della giunta leghista e di molti suoi concittadini.

Un gesto che invece i ragazzini congolesi hanno scelto di condividere. (N.S.)""

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Per sconfiggere l'Atassia di Friedreich

Sei invitato a partecipare 'molto attivamente' al nostro spuntino
( con "Riso della Sardegna" e CRAI)
per sconfiggere l'Atassia di Friedreich.
.....SONO GRADITI LA TUA PRESENZA E IL TUO CONTRIBUTO
EstendI l' invito a tutti i tuoi amici e conoscenti!!

...nei giorni della Sartiglia mangeremo riso a volontà...BUON APPETITO!

Titti Cappai
Responsabile raccolta fondi Sardegna
Comitato RUDI onlus - GoFAR www.fagofar.org
e-mail: titti_ki@yahoo.it

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Un'ora di lavoro per l'Abruzzo.

Flc Cgil, Cisl Scuola e Uil Scuola hanno deciso di aderire all'iniziativa - promossa dai sindacati confederali - di "raccolta fondi" per la ricostruzione in Abruzzo, iniziativa che prevede la devoluzione volontaria di un'ora della propria retribuzione. Si tratta di una scelta di carattere simbolico e di valore con la quale i lavoratori offrono un concreto gesto di solidarietà verso un territorio ed una popolazione duramente colpiti dall'evento sismico.
(...)

Leggi tutto il testo della notizia e la documentazione allegata e citata, sul sito della CISL SCUOLA Nazionale il cui link trovi anche sulla colonna destra della pagina.

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Drammatica situazione delle scuole in Abruzzo. Lettera unitaria al Ministro.

Roma, 8 aprile 2009
Prot. n. 123/2009
On. Mariastella Gelmini
Ministro dell’Istruzione, della Università e della Ricerca
Ufficio di Gabinetto
Viale Trastevere, 76 a
00153 Roma


Gentile Signora Ministro,

La tragedia che ha colpito l’Abruzzo esige un impegno di solidarietà straordinario, da parte dell’intero Paese, e interventi concreti per garantire alle popolazioni colpite tutto il sostegno necessario per far fronte alla drammatica situazione nelle aree distrutte dal terremoto.

Le organizzazioni sindacali hanno già avviato una sottoscrizione ed hanno mobilitato
tutte le proprie strutture per aiutare l’opera dei soccorritori.

Allo stesso tempo bisogna garantire, nel più breve possibile, il ritorno ad una accettabile normalità che è la premessa indispensabile per avviare rapidamente la ricostruzione.

Per queste ragioni Le sottoponiamo alcune richieste al fine di consentire, pur
nell’emergenza, la ripresa immediata delle attività scolastiche.

Vanno individuate da subito, in accordo con la Protezione Civile, le sedi idonee (tende, alberghi, strutture ancora agibili) per riprendere le attività didattiche, mantenendo, il più possibile, la precedente composizione delle classi.

Va, inoltre, riconosciuta la validità dell’anno scolastico per gli studenti e per tutto il personale della scuola, ivi compreso quello a tempo determinato; al fine di garantire adeguatamente l’attività didattica, quest’ultimo andrebbe riconfermato, a maggior ragione in quel territorio, anche per il prossimo anno scolastico.

Le segnaliamo la necessità di sospendere per la Regione Abruzzo le previste riduzioni di organico, in modo da facilitare la riorganizzazione dell’intera rete scolastica che avrà bisogno di notevoli investimenti e di tempi adeguati per la ricostruzione e per la messa in sicurezza degli edifici scolastici. Tutto ciò dovrà avvenire senza compensazioni negative a carico di altre regioni.

Infine, riteniamo che debbano essere rese disponibili quote aggiuntive di permessi
finalizzate sia al particolare fabbisogno del personale in servizio residente nelle zone colpite dal sisma, per fronteggiare le emergenze della propria condizione personale e familiare, sia al sostegno di eventuali iniziative di volontariato finalizzate all’attività di docenza cui si renda disponibile personale della scuola che risieda anche in altre realtà territoriali.

Sicuri di una Suo sollecito intervento, Le porgiamo i nostri saluti.

FLC CGIL CISL Scuola UIL Scuola SNALS CONFSAL GILDA Insegnanti
Domenico Pantaleo Francesco Scrima Massimo Di Menna Marco Paolo Nigi Rino Di Meglio

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CGIL CISL UIL . Terremoto Abruzzo 2009

Le Segreterie Nazionali CGIL - CISL -UIL esprimono dolore e cordoglio per le vittime del catastrofico sisma che ha colpito la regione Abruzzo e hanno deciso di assumere una iniziativa congiunta di aiuto alle popolazioni delle zone terremotate che sia efficace e tempestiva.

In analogia con gli interventi concordati in occasione di altre calamità naturali, CGIL - CISL - UIL prenderanno contatto con le Associazioni datoriali per favorire la raccolta della sottoscrizione volontaria di 1 ora di lavoro tramite apposita delega attiva da parte delle lavoratrici e dei lavoratori con la quale verrà autorizzata la trattenuta sulla prima busta paga utile e per sollecitare i datori di lavoro ad assumere analoga iniziativa di raccolta dei fondi.

A tale fine CGIL - CISL - UIL hanno aperto il conto corrente bancario n. 12.000 intestato "CGIL CISL UIL terremoto Abruzzo 2009" presso UGF Banca, filiale 157 Roma, con codice IBAN IT23W0312705011CC1570012000, sul quale far confluire la raccolta, che costituirà un fondo da utilizzare per affrontare i gravi problemi relativi alla ricostruzione.

Roma 7 aprile 2009

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Solidarietà per le popolazioni colpite dal terremoto in Abruzzo.

I sindacati scuola Flc CGIL, CISL Scuola, UIL Scuola, SNALS Confsal e GILDA Unams esprimono profondo cordoglio per le vittime del terremoto che ha colpito numerose località abruzzesi.

Di fronte alle notizie dolorose e sempre più allarmanti degli effetti del sisma, le suddette Organizzazioni Sindacali sono vicine alle famiglie e alle istituzioni scolastiche e locali, pronte ad attivare concrete azioni di solidarietà per contribuire, nell'immediato, ad alleviare le sofferenze delle popolazioni, nonchè alla tempestiva ricostruzione materiale e sociale delle comunità così duramente provate.

Roma, 6 aprile 2009

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Proposta di solidarietà "8 marzo 2009 - Casa Estudiantil"

La CISL Scuola, in occasione dell'8 marzo, ha pensato di lanciare un'iniziativa di solidarietà con le donne campesine.

Il progetto si propone di sostenere ragazze dai 15 ai 22 anni in un percorso di formazione che le renda animatrici delle loro comunità per l'alfabetizzazione e la promozione culturale e sociale di bambini e bambine dai 3 agli 8 anni nel rispetto della loro cultura e della lingua materna.


Leggi tutto il testo della notizia e la documentazione allegata e citata, sul sito della CISL SCUOLA Nazionale il cui link trovi anche sulla colonna destra della pagina.

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GoFAR (Friedreich’s Ataxia Research). Comitato RUDI Onlus GoFAR. Un contributo per la ricerca.

GOFAR COMITATO RUDI - ONLUS
www.fagofar.org
VIA GIACOSA 21BIS - 10125 Torino
TEL.+39 011 657381
C.F. 97638210019
gofar@fa-petition.org


Responsabile raccolta fondi Sardegna COMITATO RUDI ONLUS-GOFAR Dott.ssa Caterina Cappai
Tel. 0783/357136 ; 328/5334425 ; e-mail : titti_ki@yahoo.it


L’ Atassia di Friedreich (AF) è una malattia rara, ereditaria recessiva, finora ritenuta incurabile, dovuta alla deficienza di una proteina mitocondriale denominata fratassina. E’ caratterizzata da una progressiva degenerazione delle funzioni neuro-motorie. Generalmente compare in età scolare manifestandosi con una progressiva disfunzione neurologica: dalla mancanza di coordinazione dei movimenti e disturbi dell’equilibrio fino alla sedia a rotelle entro 10-15 anni dal suo esordio. Le funzioni intellettive rimangono inalterate: non di rado, infatti i giovani affetti da AF concludono con successo studi a livello universitario.


Colpisce mediamente un bambino o adolescente ogni 50mila e una persona su 100 (cento) è portatore sano. Se i genitori sono entrambi portatori sani, è del 25% per ogni gravidanza la probabilità di generare un figlio malato ed in virtù del carattere recessivo della trasmissione può accadere che la malattia si presenti improvvisamente in una generazione colpendo più fratelli o sorelle (cd. Salto generazionale).

Nel 2003 nasce a Torino il Comitato RUDI onlus, fondato da Bernardo Ruggeri e Filomena D’Agostino genitori di Diego affetto da AF, da cui la sua denominazione con le iniziali RUggeri DIego. Divenuto punto di riferimento italiano per questa patologia, oggi il Comitato RUDI onlus conta su numerosi sostenitori che
prestano la loro opera a titolo completamente gratuito e volontario.

Per rispondere all’esigenza di promuovere l’attività scientifica dei migliori ricercatori presenti sul panorama internazionale che si occupano di AF, ma anche per attirarne altri da nuovi e promettenti campi di ricerca, nel 2005 il Comitato RUDI onlus istituisce il fondo GoFAR (Friedreich’s Ataxia Research) con il fine dichiarato di forzare il lavoro dei ricercatori verso una terapia per l’AF.

Raccogliendo questa sfida, il Comitato RUDI onlus si configura come la realtà che ha reso possibile l’instaurarsi della collaborazione tra tutte le associazioni dei pazienti principalmente in Europa e a livello mondiale per il conseguimento dell’obiettivo comune della cura dell’AF, mettendo a disposizione della comunità
scientifica internazionale il fondo GoFAR.

Negli ultimi due anni grazie anche al contributo di GoFAR si è verificato un rapido avanzamento della ricerca scientifica. GoFAR ha provveduto ad un ingente finanziamento rivolto soprattutto all’approccio terapeutico ad oggi più promettente.

Infatti studi effettuati con cellule di pazienti e modelli murini ( di topo) indicano che una classe di composti conosciuta come inibitori delle istone deacetilasi (HDACi) possono incrementare la proteina carente nei pazienti AF, denominata fratassina, e ciò può condurre in tempi brevi a quella che noi speriamo
possa rivelarsi un’efficace terapia per l’AF, potenzialmente capace di modificare il corso di questa devastante e seria patologia.
______________________________________

Primavera 2007: la Compagnia farmaceutica americana Repligen ha acquistato la licenza commerciale esclusiva dallo Scripps Research Institute ( CA- USA) per lo sviluppo di questa classe di composti identificati per la prima volta dal Prof J. Gottesfeld presso lo Scripps e nel mese di ottobre GoFAR, ricevuto il mandato di
rappresentare le associazioni dei pazienti in Europa, ha partecipato ad un incontro organizzato dalla casa farmaceutica Repligen con i ricercatori impegnati allo sviluppo del farmaco a Washington D.C . GoFAR si è impegnata a sostenere ed incentivare tale fase della ricerca scientifica per il rapido avanzamento della
medesima verso la sperimentazione clinica sui pazienti. Infatti, attualmente la Repligen si sta occupando dell’identificazione del composto appartenente alla famiglia delle HDACì più idoneo all’uso prolungato sui pazienti. Il nuovo approccio è rivolto ad aumentare la proteina fratassina diminuita a causa della ridotta
espressione genica nei pazienti Friedreich.


Febbraio 2008: siglato un accordo tra GoFAR e la Repligen per lo sviluppo di Biomarker per l’ uso degli inibitori delle HDAC nell’Atassia di Friedreich quali strumenti di aiuto per la valutazione degli effetti del farmaco nell’uomo.


Settembre 2008: GoFAR ha istituito il Registro di pazienti che risponde alla necessità di colmare la lacuna oggi esistente di un censimento degli individui con Atassia di Friedreich che risiedano prevalentemente nella nostra nazione, allo scopo di velocizzare il processo di attivazione degli approcci terapeutici di potenziale efficacia, individuati dalla comunità scientifica internazionale.

Iscrizione al registro dal sito www.fagofar.org .
Per finanziare la ricerca scientifica il Comitato RUDI ONLUS si è fatto promotore della Campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi GoFAR dall’ acronimo: Andiamo lontano!

E’ possibile sostenere il fondo GoFAR effettuando donazioni tramite:

1. bonifico bancario intestato a Comitato RUDI ONLUS-GoFAR Unicredit Banca Via D'Ovidio, 5
10129 TORINO. C/C n. 0000 4028 7283 ABI 02008 CAB 01160 –
IBAN IT/27/A/02008/01160/000040287283. Per l’estero: SWIFT UNCRITB1AG0

2. bonifico postale a Comitato RUDI ONLUS – causale: GoFAR
C/C IT44A0760101000000063539662

3. carta di credito collegandosi al link www.fa-petition.org/donation_ita.html .

4. Destinazione del 5 per 1000 della denuncia dei redditi al
Comitato RUDI onlus c.f. 97638210019.

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ITG per Gofar

(Clikka sull'immagine per ingrandirla)

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Anche oggi giornata per la ricerca sul cancro.

9 - 10 - 11 novembre
GIORNATE PER LA RICERCA SUL CANCRO
Con il Patrocinio del Presidente della Repubblica
Leggi tutte le informazioni relative e le iniziative sul sito dell'AIRC

il cui link trovi anche sulla colonna destra della pagina clikkando su "salute e benessere", sotto il titolo: "Collegamenti a siti Web".
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Giornata per la ricerca sul cancro - 9 novembre

9 novembre
GIORNATA PER LA RICERCA SUL CANCRO
Con il Patrocinio del Presidente della Repubblica
Leggi tutte le informazioni relative e le iniziative sul sito dell'AIRC il cui link trovi anche sulla colonna destra della pagina clikkando su "salute e benessere", sotto il titolo: "Collegamenti a siti Web".

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GIORNATA PER LA RICERCA SUL CANCRO

GIORNATA PER LA RICERCA SUL CANCRO
9 novembre 2007
Con il Patrocinio del Presidente della Repubblica
Leggi tutte le informazioni relative sul sito dell'AIRC il cui link trovi anche sulla colonna destra della pagina clikkando su "salute e benessere", sotto il titolo: "Collegamenti a siti Web".

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Una mela per la vita. Una manifestazione di solidarietà per aiutare la ricerca e combattere la sclerosi multipla.

Sabato 14 e Domenica 15 Ottobre 2006 torna sulle Piazze Italiane il consueto appuntamento con la Manifestazione “Una Mela Per la Vita 2006” promossa dall’AISM per combattere la Sclerosi Multipla.

Per saperne di più visita il sito Pedrasaspras a questo link.

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